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阅读 3016 次 历史版本 1个 创建者: (2013/4/2 17:16:45)  最新编辑: (2013/4/2 17:39:09)
世界自闭症日
拼音:Shìjiè Zìbìzhèng Rì(Shijie Zibizheng Ri)
英文:World Autism Awareness Day
同义词条:世界关注自闭症日,世界孤独症日
世界自闭症日
世界自闭症日
 
   自闭症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界提高自闭症意识日”(World Autism Awareness Day),简称“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。  
 
 

产生的背景


世界关注自闭症日
      世界关注自闭症日
  全球有3500万人患有自闭症这种神经系统疾病。患病的儿童发育受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日。这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案。

  自闭症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。有报道:美国卫生部官员表示,每156个美国儿童中就会有一人患有自闭症。这样高的比例远远超出人们的估计。为此美国卫生部呼吁公众加强对这种病的关注。在中国,如果按儿童人口计算,据人口普查统计,2000年,中国儿童人口数量为2亿9千万左右,占总人口的22.89%.自闭症儿童约占了儿童总数的千分之6强。而且不能否认,还有许多自闭症儿童没有被发现、诊断,更说不上治疗。中国的自闭症儿童患者人数和治疗矫正方面都始终面临巨大的挑战。

  自闭症是个“疑症”,就目前的国内、国际医疗水平还没有找到它的病因,对自闭症儿童的所有生理检查结果都是正常的。但是可以断定:自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,是神经系统的疾病,并且将终身伴随,不能治愈。国外象美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗自闭症已经有40多年的历史,积累了许多成功的经验。实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。
  

关于自闭症


自闭症漫画
自闭症漫画
  自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症也称孤独症,与唐氏综合征等疾病不同,它不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。

  自闭症的症状一般在3岁以前就会表现出来,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。

  自闭症的病因尚无定论,目前主要有神经系统损伤、脑的特定部位功能低下、多巴胺系统缺陷、遗传、病毒感染和免疫缺陷等10余种观点和假说。

  现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症。专家说,2岁至6岁是自闭症最佳治疗时机,越早治疗越好。目前针对自闭症的治疗方法主要有行动疗法、药物疗法、食物疗法和心理疗法。

  自闭症儿童因眼神清澈却少与人对视交流而被称为“星星的孩子”。

自闭症的症状

  据美国《精神疾病诊断标准》数据显示,自闭症的患病率占全球儿童人口的0.02%-0.05%. 中华医学会精神科分会儿童精神医学学组委员、首都医科大学附属北京安定医院儿科主任梁月竹说:“一般来说,这些孩子在出生后和婴儿早期会出现一些症状,但由于很多家长经验不足,往往很难识别。”今天就让大家了解自闭症的症状,知道了这些知识家长们才能更快的识别自闭症。

自闭症儿童(图来自新华网)
自闭症儿童(图来自新华网)
  首先,自闭症最核心的表现是跟家人不亲密。比如给孩子喂奶时,孩子跟妈妈之间没有眼神交流;伸手抱孩子时,他们没有有意的“伸手”迎接姿势,身体不会靠近抱他的人,不会对大人微笑。

  第二,没有正常的情感反应,并存在社交障碍。他们对别人的痛苦无动于衷,遇到困难时不主动寻求帮助,不会通过眼神交流来表达感情和自己的要求;摔倒了不怕疼,对鲜亮的颜色、玩具没有反应;对父母不依恋,但对陌生人又不感到害怕,不喜欢跟别的小朋友一起玩耍,就算在一起玩,其方式也很奇怪,比如说,喜欢把别人推倒在地。

  第三,语言发育迟缓。一般来说,自闭症患儿说话都比较晚,会说话的孩子喜欢模仿别人的语言,就像鹦鹉学舌。不会用手势表示“再见”,有的孩子经常会把代词用错,把“我要”说成“你要”,把自己称为“他”等。

  第四,重复性的行为和奇怪的爱好。很多患有自闭症的孩子总喜欢重复做一件事情,比如重复给玩具排队,玩弄自己的脚趾。很多孩子拒绝接受变化,比如喜欢把东西放在相同的位置,一旦有变动就会变得异常不安。

  第五,对某些奇怪的物体产生依恋。他们可能对一只杯子、一块砖头很依恋,走到哪都要揣在身上。正常的孩子听到好听或可怕的声音后,都有反应,但自闭症患儿就恰恰相反。除此之外,他们还喜欢自行车轮、电风扇等能够旋转的物品,莫名其妙地发笑,特别好动或不爱动,不明原因的哭闹等

  一部分自闭症儿童有超常儿童的特征,家长误以为自己的孩子聪明异常,是天才,从而忽视了其他不良症状,部分患儿不爱说话却被父母认为是性格内向,不必大惊小怪,甚至认为“贵人语迟”,从而错过了干预最佳时期,严重影响孩子的成长,家长们千万要小心了。

  详情请访问词条自闭症
  

自闭症现状

 
  国疾病控制与研究中心2012年公布的数字显示,美国儿童自闭症患病率已经达到1.14%,其中男孩居多,每56个男孩中就有一个是自闭症患者。美国卫生署将自闭症列为十大难症之首。

  中国2006年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将儿童自闭症纳入精神残疾范畴。调查结果显示,我国0-6岁精神残疾(含多重)儿童占总数的1.10‰,约为11.1万人,其中自闭症导致的精神残疾儿童占到36.9%,约为4.1万人。

  我国目前还没有全国范围内自闭症儿童发病率的抽样调查数据。但据我们了解,2012年有关部门曾在广州21所公立幼儿园中开展了涉及2~6岁儿童7500人一项流行病学调查,经过科学系统的筛查和诊断后,发现广州市普通幼儿园自闭症患病率为1/133,即一百个幼儿园小孩中有将近一个是自闭症患者。这是迄今为止国内调查患病率最高的报道,与发达国家的调查结果相一致。
  

治疗与康复


  自闭症也称儿童孤独症。研究数据显示,自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,通常在3岁以前就可以被发现。自闭症儿童一般在30个月以内发病,但也有个别在3岁以后发病。迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但已有研究发现:儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。尽管目前我们尚无立竿见影的特效治疗方法,但对自闭症却并非无招可用,积极治疗仍可显着改善患者的社会功能与生活质量。

  自闭症没有单一特效的治疗方法,所以多管齐下的综合治疗逐渐被广泛认可。其中训练教育是首选的方法,然后辅助以同样重要的药物治疗。有些家长认为孩子的问题是语言落后,只要进行语言训练即可,其实语言的发育与运动和认知等其他功能的发育密切相关,训练方法也应综合兼顾。自闭症儿童的刻板特征使得其习得技能很难泛化,需要在不同场合对其进行训练和教育,使其适应不同的要求,对于出现自伤、攻击、兴奋躁动、睡眠障碍等症状,则就需要由专科医生处方药物治疗。早期或在确诊为自闭症之前已有较好的语言或言语功能者,尽管疾病本身使他们发展语言的潜能受到限制,但他毕竟是具有这种潜能或基础,使用药物效果比较好。

  药物治疗方面,目前国内比较受认可的是以中药治疗为主。这里需要纠正的是,对于心理行为治疗和家庭治疗,家长们都可以理解和接受,唯独药物治疗,由于人们对自闭症的治疗存在着种种误解,特别是担心药物的副作用,导致许多患儿并未得到适当的治疗。研究发现,只有药物治疗和非药物治疗同时进行,才能发挥最大的作用,而仅用非药物治疗的效果往往不够理想。相反,如果因为害怕药物的副作用,贻误了最佳治疗时机,对孩子的伤害要比药物的副作用严重的多。

  中国传统医学对自闭症已经进行了深入的研究,并积累了一定的临床经验。其中精苓口服液以疗效显著受到医生和家长的一致好评。该口服液是辽宁中医药大学及其附属医院几十年临床验方,属中医制剂,大连金港药业联合开发3年后由药品主管部门批准生产的高科技产品。

  此外,自闭症患儿的生活中还应辅以食疗,平日应多食粗粮、绿叶菜,有利于身心健康。不适宜多吃燕麦和黑麦等谷类食物、酪蛋白食物、含色素的食物和含水杨酸成分高的食物。

  由于自闭症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程,而且相当消耗护理人员的时间和精力。记得曾经有一位自闭症患儿家长这样写过:当我发现我的孩子与别的孩子不一样时,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下来是要为他架座桥,让我的孩子从我的身上走到另一端…… 看到这样的文字,我们都能理解自闭症患儿家长内心的艰难,也正因如此,全社会也越来越关注自闭症患者,并呼吁大家关注自闭症患儿,关爱身边的自闭症患者。真希望有一天社会能够让我们每个人的心都能用感恩的态度躺下,去真正为每一个人也为自己搭建这些桥梁。
  

相关政策

窘迫的现状

  20多年来,我国自闭症儿童康复训练依然明显落后世界先进水平,存在数量少、规模小、水平低、收费高等问题。

  目前,国内训练机构大约只能满足全国十分之一的需求。据中残联精神残疾人及亲友协会孤独症委员会调查,有登记的各类型训练机构约700多家,由医院和政府部门开办的寥寥无几,超过90%的机构由患儿家长开办,这是一种被迫无奈的自我拯救。

采取措施

  中国残联在“十一五”规划中明确把自闭症患者纳入残疾人行列,并在31个试点城市投入了3000万元开展自闭症儿童康复训练。2009年开始对6周岁以下极度困难的家庭实施康复救助。各省残联也都采取了不同形式、不同标准的康复训练补贴。据不完全统计,全国共有十几个省市为自闭症儿童及其家庭提供了经济上的援助。

  中国残联2011年出台了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”》,在2011年至2015年间将由中央财政安排专项补助资金,支持各地实施残疾儿童康复救助项目,其中将为3.6万名0至6岁自闭症儿童康复训练给予补助,救助金额提升至12000元。残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”全面实施。

  2012年6月25日至7月9日,中国残联康复部主办、北京大学第六医院承办了“全国孤独症儿童康复学科带头人研修班”.由国家层面统一协调安排,全国知名专家作为讲师逐步开展的规范性培训对未来自闭症行业规范化发展产生了积极效应。

  由全国妇联、中国妇女发展基金会主办的全国自闭症儿童家庭关怀行动之“十百千万”计划(简称:蓝色关爱行动)在广州启动。主办方计划在未来3-5年时间内,期望惠及万名自闭症孩子及其家庭。

  2012年2月18日,由中南大学夏昆教授担任首席科学家的国家973计划“儿童孤独症的遗传基础及其致病的机制研究”项目在长沙启动。这是国内首次联合多家单位及专家共同开展自闭症的遗传基础及致病的机制研究,有望能在五年内作出突破性的工作。

  “2012年,中国对自闭症的关注,无论从政策上还是从社会宣传上,都达到了空前的程度。如果说,这个春天还没有让自闭症患者感到足够温暖的话,原因之一是世界包括中国对自闭症的认识还相对肤浅,其次是相对于发达国家,我国的救助措施还不到位。据调查显示,在150万患儿当中每年能够得到康复训练的患儿仅为7000余人,这些儿童将带给社会和家庭巨大的压力和负担。”中国社会福利基金会大学生就业创业基金秘书长范志宏范志宏说。
  

善待自闭症患者


  上世纪八十年代,一部名为《雨人》的电影夺取了第61届奥斯卡电影金像奖中的4项重要奖项。在影片中,达斯汀霍夫曼扮演的“雨人”是个生活在个人精神世界里的怪人。作为一个典型的自闭症患者,电影中“雨人”遭受不幸,也得到了爱。

  “生活在21世纪中国的‘雨人’们,比以往的‘雨人’们拥有更多的爱。”周静说。周静是中国社会福利基金会大学生就业创业基金的执行主任,同时也是一个自闭症患儿的母亲。她清楚地知道,在自己为孩子遭受巨大身心痛苦的过程中,没有身后大批的支持者,她很难走到今天。

  周静身后,有中国社会福利基金会理事长刘光和以及来自各级政府的相关领导。针对中国救助自闭症患者体制和能力的不足,他们设法呼吁,设法解决。有刘佳怡和她的朋友们。作为一家酒业公司的老总,她把自己结婚时收到的所有礼钱都捐给了自闭症患者。

  因为自闭症,有人感到孤独。但今天,在中国自闭症患者生活与康复的路上,正聚起着越来越多的人帮他们战胜孤独。“虽然我们还没有找到最有效的手段,但有爱,就不孤独。”周静说。
  

怎样帮助自闭症儿童


  1.遇到无人陪伴的疑似自闭症儿童时,请立即打电话报警,等待警察到来期间应尽量安抚他的情绪。

  2.如果你在社区、餐厅、公交车等公共场所遇到有尖叫、抓人等“问题行为”的自闭症儿童时,如果你愿意做一个有爱心的人,请以宽容之心待之,千万不要再去指责家长没有教好孩子。

  3.鼓励你身边的孩子与社区里的孤独症儿童成为友好的玩伴,这对改善他们的社交能力很有帮助。

  4.请以合适的方式体谅、安慰和鼓励孤独症儿童的父母,因为他们的肩上正承受着巨大的心理及经济压力,孩子的不幸不是他们的错。

  5.为有需要的孤独症儿童家庭和康复机构提供志愿服务或捐赠。
  

关于自闭症的影视作品

 
《海洋天堂》
《海洋天堂》
  电视剧:

  《海洋天堂》 Ocean Heaven(中国 2010年)
  《马拉松》 Marathon(韩国 2005年)
  《雨人》 Rain Man(美国 1988年)
  《与光同行》(日本 2004年)
  《自闭历程》 Temple Grandin(2010年)
  《我和托马斯》 After Thomas(2006年)
  《我的名字叫可汗》 My Name is Khan(2010年)
  《莫扎特与鲸鱼》 Mozart and the Whale(2005年)
  《亚当》 Adam(2009年)
  《玛丽和马克思》 Mary and Max(2009年)
 
  电视剧:

  《星星的孩子》 (中国 2012年)
  《守望的天空》 (中国 2011年)
 

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